EMPEZAMOS CON DAN

Y nosotros que solemos ir en contra del mundo, una vez más. Porque a la hora de decidir ir a por la única opción que teníamos de mejorar o curar a nuestro hijo, sólo contamos con la aprobación de la familia, para el resto, estábamos locos. Los primeros meses, explicas, es interesante, cuanto mas aprendamos en esta vida mejor, ¿no? Nunca se sabe cuando podamos necesitar lo aprendido. Pues no, sólo recibimos críticas, caras de lástima drásticas... Algo que a nuestra ruleta rusa mental afectaba de manera indescriptible. Para los profesionales de todos los ámbitos, no cabía esta posibilidad, "los milagros no existen" nos decían. No solo querían quitar a unos padres la idea de intentar curar a su hijo por más mínima posibilidad que hubiera, aunque fuera un 1%, también tenían la no capacidad de aceptar que en todos los campos hay avances y hay que probarlos al menos. Señores profesionales, hay que actualizarse y abrir la mente.

Al hablar de ello, de nuestra ilusión en ayudar a nuestro hijo, de todo lo que habíamos investigado, leído durante 20 horas al día, libros, artículos de investigación, opiniones de otros padres, hay personas, profesionales, que tuvieron la osadía de soltar una sonrisa o varias que no pudieron aguantar, ¿lo que eso duele? ¿Lo que puede afectar a nivel psicológico a una familia que ya esta herida  de muerte? Y lo más importante, ¿lo que eso puede derivar en ese niño? Es una carrera a contrarreloj, una lucha con una enfermedad, los padres debemos de tener todos los sentidos al 100%, no podemos permitirnos el lujo de pararnos a pensar en nuestro dolor, ni por lo que nos dicen, ni siquiera por lo que nos duela la enfermedad de nuestro hijo. "No hay tiempo, hay mucho que hacer" me decía una mamá de otra nena de la que desde aquí agradezco esas y otras sabias frases que me ha dicho, y qué razón llevaba.

En contra de todos, nosotros íbamos a intentar nuestra única opción, no teníamos nada que perder. Había que tratar la enfermedad desde su base, no los síntomas, así que escogimos la opción mas difícil para todos, la lucha. Mucho más fácil seria medicar, pero nunca ha estado en nuestra mente esa opción. ¿Que enfermedad se trata sólo los síntomas? Anteriormente se comenzó por pensar que éramos las madres por la manera de criar a nuestros hijos quien provocábamos esta enfermedad, alejaban a los niños de los padres, los metían en instituciones, y la situación sólo empeoraba, fue cuando los padres y madres decidieron enseñar a sus hijos, cuando los niños empezaron a salir de ese silencio. ¿Cuántos niños perdieron su oportunidad por esta errónea hipótesis? ¿Cuántos errores necesitan nuestros hijos para acertar con ellos? ¿Por que no se nos escucha a los padres, a los padres de tantos niños que están saliendo de este horror? Lo que se hace es tratarlos de locos, habrá sido un diagnóstico erróneo. Yo he tenido la oportunidad de descubrir esto y por seguirlo sin escuchar otras voces, pero ¿y los papas que no pueden acceder a este tipo de información o escuchan a las voces que no debieran de hablar? ¿Qué pasa con esos niños? ¿Dónde queda ese 1-20% de posibilidad de curación?

Primer paso, ver otros casos de papas a los que les ha funcionado y llevar una guía de lo que será el tratamiento y sus resultado posible.

Segundo paso, concentración e ir a consulta con la doctora, muchos nervios. ¿Estaríamos haciendo lo correcto? ¿Seria real esa posibilidad? Al llegar, nos recibe una señora tranquila, relajada, nos da un abrazo, nos transmite esa paz de alguien que se dedica a ayudar a los demás, ¡quién pudiera tener esa paz! A partir de ese entonces, a esta doctora le debo el haberme devuelto a mi hijo, mi hijo, el que una enfermedad odiosa y silenciosa se llevó a otro mundo, un mundo de tinieblas. A partir de ese momento conozco una humanidad que sin duda poco profesionales tienen. 

Ya habíamos dejado el gluten y la caseína por nuestra cuenta, y vimos los primeros resultados, lo cual aventuraba una buena evolución. La doctora nos afinó un poco más la dieta, nos mando tres análisis de EEUU y una analítica en sangre, cuyos resultados cambiarían nuestras vidas, ya sabíamos por donde empezar a atacar esta enfermedad. Ahora ya sabía del por qué los quejidos y lamentos de mi hijo, como los de un animal herido, sin poder decirme lo que se lo causaba, ¿os suena, verdad?

A la gran dificultad de cualquier tratamiento, se unió la poca empatía por parte de toda la gente que nos rodeaban excepto la familia que como siempre apoyan como los que más, y gracias a su apoyo hemos podido hacerlo. Y a los profesionales, por favor, si no estáis formados, informados de los nuevos avances, posibilidades, posibles nuevas causas, por favor, escuchad a los padres que se esfuerzan en explicaros gratuitamente todo lo que aprenden segundo a segundo de esta enfermedad. Os aseguro que como padres, aceptamos perfectamente, conscientemente, la enfermedad de nuestros hijos, porque somos los que hacemos lo posible e imposible para intentar curarlos con tratamientos y terapias enfocadas a esta enfermedad, y somos los que vivimos 24 horas con ellos, viendo cada signo que nos confirma que esta enfermo. Pero por eso que lo aceptamos, tenemos la obligación de hacer todo lo que podamos por ellos y escuchar a todos los profesionales que lo atienden. Por favor, evitad frases hechas para los padres, no son necesarias, duelen.

Se avecinan largos meses no solo luchando contra esta enfermedad, también contra los demás. ¿Seremos capaces?