EL RÍO FLUYE EN TI

¡Cariño! Mamá me ha pedido que escriba una entrada en este blog que ella creó para ti, hace ya año y medio. Me ha gustado mucho la idea, y he estado un buen rato pensando qué podía decir. Al principio creía que iba a ser fácil, pero poco a poco me he dado cuenta de que no lo es tanto. Bueno, finalmente me he decidido por escribir unas líneas dirigidas precisamente a ti, para que en un futuro las puedas leer.

Lo primero que debes saber que eres lo más importante de nuestras vidas, junto con tus hermanos. Y, ¿sabes una cosa? Esto será así siempre, siempre y siempre. Nunca cambiará. Pase lo que pase. Jamás.

Te contaré una historia. ¿Recuerdas cuándo naciste? Seguramente no, porque de eso hace mucho tiempo y tú eras muy, muy pequeño como para recordarlo. La primera vez que te vi fue un momento inolvidable. Eras tan bonito, tan pequeño, tan hermoso... Apenas podía creer que lo que me estaba pasando fuera verdad. Todo parecía un sueño. Antes de ser papá, jamás pensé que algo o alguien pudiera producir tantos sentimientos. Enseguida te pude sostener. Te sentí en mis brazos. Te miré. Me dí cuenta de que para mí eras lo más maravilloso del mundo.

¡Nos tenías a todos locos! Todo el mundo quería verte, conocerte. Volaste hasta nosotros como un ángel, llegaste para traernos esperanza, luz, amor. Sin duda fue realmente así. Pasaban los días, y las semanas, y los meses... Y cada vez éramos más felices. Cuando llegó el verano, tenías ya seis meses, ¡y no se podía ser más guapo! Te gustaba mucho bañarte en la piscina, ir a la playa, reírte, jugar. Era el mejor momento de mi vida.

Pasó un poco más de tiempo, y al final del verano nos mudamos unos meses a vivir a un sitio, fuera de España, por el trabajo. En aquella época les balbuceabas a tus abuelos por Skype, ¡siempre te han gustado mucho los ordenadores! Diste tus primeros pasos, ¡aprendiste rápidamente a andar! Pero nos aburríamos bastante en aquel lugar, y queríamos volver. Todo el mundo te echaba mucho de menos. Cuando tenías algo más de un año volvimos a casa, aunque duró poco, y nos volvimos a ir a otro sitio, también fuera de España. En esta ocasión lo pasamos mejor, era más divertido. Disfrutabas jugando sobre el césped de los parques. Cuando llegó el verano volvimos a casa, y ya no nos hemos movido de aquí hasta ahora.

El tiempo pasaba y pasaba. Por algún motivo, seguías sin hablar. Tampoco balbuceabas como antes. No mirabas a los ojos de la gente. No te dabas cuenta de lo que ocurría a tu alrededor. A menudo llorabas y te enrabietabas. Te costaba mucho, mucho dormir. Nos empezamos a dar cuenta de que algo no marchaba bien. Empezamos a tener miedo de que pudiera pasarte algo... Sufrimos mucho, hijo. Lo pasamos muy mal. Se nos vino el mundo encima y estábamos en estado de shock. Justo cuando empezaste a ir al cole.

Nos pasábamos el día buscando una solución. Y la noche. Buscamos y buscamos, sin descanso. Sin parar. Sin desfallecer. Sin detenernos ante nada, ni nadie, ni siquiera ante nosotros mismos. Si me lo preguntas, no sabría decirte de dónde sacamos las fuerzas. Y al final encontramos lo que parecía ser una luz. Una pequeña luz, entre tanta oscuridad, entre tantas tinieblas. Un camino. Te cogimos de la mano y echamos a andar por él. No miramos atrás. Nunca.

Tengo que confesarte que fue muy difícil. Pero en aquel momento no nos lo parecía. O al menos, no tanto como me lo parece ahora. Nos empujaba la ilusión de poder cambiar las cosas, de poder ayudarte, de poder sacarte de ese limbo en el que estabas. Hubiéramos hecho cualquier cosa por ti. Recuerda lo que te dije antes: eres lo más importante de nuestras vidas.

No te voy a mentir. De cuando en cuando nos preguntábamos por qué nos había tocado a nosotros. ¿Qué habíamos hecho mal? Me estremecía un desgarrador sentimiento de rabia, de confusión, de incredulidad, de culpa, todo mezclado. Sentía el corazón hecho jirones. Pero ante todo, ahí estabas tú. Había una cosa clara. No podíamos dejarnos vencer. No podíamos caer derrotados. Llorábamos, pero después de llorar, después de tomar aliento, seguíamos adelante.

Hijo, tu evolución fue increíble. Con el paso de los meses, empezaste a mejorar. ¡Empezaste a volver! Los sacrificios, la lucha, el sufrimiento, estaban mereciendo la pena. Verás, recuerdo especialmente la noche en la que empezaste a jugar con mamá y Buzz Lightyear, el muñeco astronauta de Toy Story. Mamá te decía: "hasta el infinito, ¡y más allá!", mientras te mostraba cómo subía a Buzz hasta el cielo con sus manos. A continuación lo hiciste tú. ¡Estabas jugando con Buzz! ¡Qué momento más maravilloso! Cualquiera diría que no es para tanto... ¡Ay! Ya lo creo que lo era. Esa imagen ha quedado grabada en mi memoria para siempre. Me convenció de que íbamos por el buen camino, que lo estábamos haciendo, que lo íbamos a conseguir.

La tendencia había cambiado. Por ejemplo, al principio, cuando necesitabas mi ayuda para conseguir algo, siempre me llevabas de la mano hasta el objeto que deseabas, para que te lo proporcionara. Poco a poco, comenzaste a señalar aquello que querías. ¡Esto también era un gran paso! Por supuesto, quedaba mucho por hacer. Pero había razones para la esperanza, pequeños detalles, diminutos pasos en la dirección adecuada. Sólo había que querer prestar algo de atención para descubrirlos. Aunque algunas personas eran incapaces de hacerlo.

Otro ejemplo, mamá puso tres números pegados con celo en uno de los cajones de la cómoda de nuestra habitación. Esos números eran el "1", el "2" y el "3". Te los enseñó. Al poco tiempo, te los aprendiste: "uno, dos, tres". ¡Estabas emitiendo palabras! Qué voz tan hermosa, Dios mío. Se rompió el maldito silencio. A partir de ahí, nada te pudo ni te podrá parar.

Pasó el tiempo y llegó tu quinto cumpleaños. El primero que realmente celebramos, el primero que pudimos celebrar con tus amiguitos del cole. ¡Ese día fuiste el rey! Vinieron un montón de niños a pasar ese rato contigo. Tus amigos te quieren mucho, hijo. Y cómo disfrutaste... ¡Qué bien te lo pasaste! Te trajeron un montón de regalos. En el sitio donde lo celebramos te pintaron la cara, te disfrazaron de Spiderman y te pusieron una corona. ¡Y tú te lo pasaste genial! Mamá y yo no esperábamos que estuvieras ya tan bien, ¡estábamos con la boca abierta!

A día de hoy, la evolución sigue y sigue. Eres un niño feliz, chispeante. Lo expresas todo, con los gestos, con la palabra. ¡Porque ya no paras de hablar! Además, la alegría y la diversión siempre van contigo y te acompañan allá donde vas. ¡Ah! Y juegas con los demás niños, buscas su compañía. No te gusta nada, pero nada de nada, estar solo. Fíjate, que el viernes pasado fue el cumpleaños de la hija de nuestros vecinos, y estuvimos allí con ellos. Pues resulta que te fuiste a jugar con los niños, integrándote en sus juegos, como uno más. Qué bien suena eso. Estuve cerca de vosotros, mirando, observando como un espectador. Por si me necesitabas, por si tenía que intervenir. Por la costumbre. Pero no fue así.

Hay una cosa que me gustaría que supieras. Me gustaría que fueras consciente de una propiedad que te define, que te caracteriza. Se trata de la empatía. ¿Sabes qué es eso? Es la capacidad de ponerse en el lado de los demás, y comprender cómo se sienten. Cuando mamá se siente triste, ahí estás tú para animarla, para ponerla contenta. O cuando a mí me duele la cabeza, me alivias acariciándome suavemente la nuca.

Cada día que pasa me sorprendes más. ¡Estoy tan orgulloso de ti! Sé muy bien que no tienes techo. Nadie puede ponértelo, y tú tampoco debes hacerlo. ¿Sabes? Hay una bonita canción que me hace llorar siempre que la escucho. Me conmueve porque me recuerda tanto a ti... Resume perfectamente tu alma, tu esencia: belleza, bondad, inteligencia, profundidad. Hijo, el río fluye en ti, siempre lo ha hecho. Además, ahora también fluye desde ti, hacia el exterior, quiere abrirse paso más lejos, hacia el horizonte. Déjalo fluir.

VERANO Y VACACIONES

Por fin, por fin, llevamos un año esperando que viniera del colegio contando qué había hecho. Y ayer al preguntarle al recogerlo de la escuela de verano, me dice "he bailado, hecho carreras, bañado y jugado con pelota". Lo que se puede sentir al escuchar estas palabras, no os lo puedo describir. Aún no conjuga bien, a veces omite los verbos, otras veces me dice las frases perfectas, pero no importa, ya se que tiene las ideas claras, e intenta expresarlas como puede, cada vez mejor.

"Hijo, vámonos a casa a cenar". Y responde "¡No! No quiero casa, no quiero cenar, quiero aquí con yaya". Otras frases que dice: "Quiero ir playa, papi aparca". "Es de noche, hay que dormir". "Vamos a dormir, mama esta cansada". "Yayo es el sol, la luna no, el sol, yayo es el sol".

Va tomando conciencia del él mismo y emociones como el miedo. Usa el "yo" y el "tú" mejor, "yo quiero quitar esto". A mi pregunta, "¿quién quiere comer?" viene corriendo diciendo "¡Yo!". Además, antes decía "ayudas", ahora ya dice "ayúdame". Le da miedo que lo pisen los coches: "¡Mami corre, nos pisan!". Estamos en la calle, mira los balcones que hay encima d él y me dice "se cae".

Con el juego, la gran mejora que ha tenido no se me va a olvidar. Observamos su nuevo progreso este fin de semana pasado, cuando tuvimos la gran suerte de conocer a la familia del blog "Despertar del autismo". Él estuvo con Martín y con su hermano, interactuando sin parar, jugando, riendo... No puedo escribir estas palabras sin emocionarme, y tenía que ser en su casa, con ellos. Tenia que ser así, con la familia cuyo blog nos ha mantenido fuertes para seguir en esta lucha, una familia que nos abrió las puertas de su casa y de su corazón, y a la que siempre vamos a estar agradecidos.

En el juego con sus hermanos, los impulsa cuando van montados en el correpasillos, diciéndoles "por aquí, por aquí", les echa crema, se esconden, se dan abrazos, se besan... Inventa juegos, los llama, cambia el rol que tiene en el cole. Aquí, en casa, él es el mayor, el que corrige, el que dirige. Mi hijo tiene la gran suerte de tenerlos a ellos, y ellos a él.  Se puede decir que tengo una guardería en casa, y esa es sin duda su mejor terapia.

Anoche me dio otra sorpresa, ¡da volteretas él solo! Además le gusta intercalar los pies sobre los bordillos, jugar a la pelota, incluso intenta jugar al fútbol, con lo que eso conlleva con respecto a su psicomotricidad, a sus miedos... En definitiva, todo apunta a que su cabecita está mejor.

En el aspecto sensorial, también hay novedades. Juega con la arena de la playa, ¡y se deja echar protector solar! Incluso se lo echa él solo. Esto no lo hubiera soportado hace dos meses, ni siquiera tocar la crema con el dedo. ¿Cómo lo ha integrado él solito, sin terapia de integración sensorial? No lo sé.

Lleva un par de semanas que avanza, avanza, y avanza sin parar. Esta última semana me responde a casi todo tipo de preguntas: "¿para qué?", "¿quién?", "¿qué hace?" o "¿qué ha pasado?". Ya lo tenemos aquí, ahora hay que recuperar el tiempo perdido. Vuelve a estar entre nosotros, en este mundo, con los pies en el suelo. Ya no está en una nebulosa lejana, inaccesible, con cara triste y mirada perdida. Le hemos ayudado a dejar atrás esa especie de "mundo paralelo" desde el que no percibía la realidad tal y como nosotros la conocemos. Su enfermedad se lo impedía.

Nuestros planes para estas vacaciones incluyen ir cada día a la playa para eliminar toxinas con los baños de agua salada, tomar yodo y vitamina D, que juegue con sus hermanos, que aumente su autonomía al vestirse, y un largo etcétera, que se intentará aprender con el día a día. En vacaciones hay que descansar, porque se lo merece, porque nos lo merecemos.

DESPUÉS DE UN AÑO Y MEDIO

Hace ya año y medio que estamos con el protocolo DAN y las terapias alternativas, privadas. A fecha de hoy, han cambiado muchas cosas en mi hijo y, por tanto, en mi familia. ¡Ah!, y en nuestra cuenta corriente, la cual se ha abonado a un número, el 0. Éste es otro punto que dejaré para otra entrada, el poder o no poder hacer algo por tu hijo según tu economía.

Lo primero que hicimos fue quitar los oxiuros y las cándidas, empieza a dormir toda la noche, sin sobresaltos, deja de correr de puntillas, de quejarse, de dar alaridos. Esto ya fue un antes y un después, la base de todo. Mejor detallo y copio parte de otra entrada anterior, para poder comparar en qué ha avanzado exactamente.

Alimentación: come bocadillos de chorizo, panecillos de leche, enormes platos de pasta con tomate y mucha leche de vaca en su biberón. Es el que mejor come de la familia, comida variada y ecológica dentro de lo posible, sin aditivos, recién hecha.

Sensorial: no se deja bañar, cortar uñas, secador, cortar pelo, le da igual si el suelo esta ardiendo del sol o frío, él va descalzo..., no le gustan los zapatos ni los calcetines, las etiquetas que le rozan, no soporta que le toques la cabeza, la tiene hipersensible. Solamente le falta dejarse lavar la cabeza, ya que esto no le gusta nada de nada.

Manías: luces, puertas, aún lleva chupeta.

Psicomotricidad: no mueve un sólo músculo al oír música, sube escaleras y las baja agarrándose y poniendo los dos pies, no puede seguir una coreografía de dos movimientos, no imita, no agarra el lápiz, no colorea dentro del contorno, anda y corre descoordinado y de puntillas... ¡Baila! Hace coreografías del cole.

Lenguaje: dos palabras, la misma, en dos idiomas, nos dicen que no hablará, hay que enseñarle lenguaje de signos, pero cuando atienda, porque ni eso. Le gusta hablar, le gusta mucho hablar. Está empezando con frases completas, de cierta complejidad. En esto ha avanzado mucho, aunque aun nos queda bastante camino por recorrer. Por ejemplo, conjugar siempre bien los verbos, conseguir una correcta entonación, ser capaz de contar lo que ha hecho en el cole... ¡Cuánto anhelo eso, que mantenga una conversación conmigo!

Comunicación: se limita a llevarnos de la mano para que le demos lo que quiere. Me llama, "¡Mami por fi!". Y entonces, o le hago caso, o me gira la cara para captar mi atención. En el coche, "mami vamos a Carrefour", "mami adelanta camión", "mami flecha Aldi"... Canta canciones, hacemos nuestras coreografías... Hace la compra en el supermercado, hablando sin parar, "¡uy, que bonito es ese!" "¡Mami quiero galletas de chocolate!". Compra el billete de tren al revisor, saca de la máquina el ticket del parking del coche... Se nota que es cada vez más autónomo.

Esfínteres: No controla, ni intención de hacerlo, no es consciente, lleva pañal. En mayo del año pasado, con tres años y medio, intentamos la temida "operación pañal"... ¡La cual nos duró tres días! Desde entonces, desaparecieron los pañales de nuestras vidas, tanto de día como de noche.

Sueño: Un batalla y cuando al fin se duerme, su sueño es con patadas, quejas, amanece con los pies en la cabecera, un sueño nada reparador, y suda, suda, suda. Ahora pide ir a la cama él solito, y casi siempre en cinco minutos está durmiendo. Duerme como un bebé, y por las mañanas tenemos que despertarlo, o no se levanta él solo a la hora del cole. ¡Es un perezoso!

Aspectos a mejorar:

A nivel físico, ha mejorado su grave inflamación intestinal pero aún estamos a mitad de camino. Esto es debido al mal estado en el que se encontraba. Su análisis de sangre actual parece el de otro niño. Antes solo habían asteriscos que indicaban parámetros alterados, y ahora no hay ninguno. Conforme mejora su salud física, lo hace su salud mental.

A nivel social, acude él a los vecinos, los espera y los llama, juega y se divierte, es muy vergonzoso por su carácter, pero se va soltando. El último cumpleaños fue muy diferente a los demás, estuvo jugando y saltando en las camas elásticas, tanto de la mano de sus compañeros como solo, cosa que antes no hubiera sido posible. Le hubiera dado pánico y hubiera rechazado la experiencia. PERO este es sin duda un punto a seguir mejorando: el juego con los compañeros. Debe saber jugar a algo más que el pilla-pilla o el escondite. Aún no juega como un niño de su edad.

En el cole, el problema surge cuando está en grupo. Le cuesta concentrarse. Demasiados estímulos ante los que reaccionar. Pero a sus 4 años ya hace conteo, escribe su nombre, representa la figura humana, suma y resta sin ser consciente de ello, entre otras cosas que es capaz de hacer. Por ejemplo, puede decir frases como "mami quedan dos huevos Kinder". Ahora está con la lectura silábica y la global, también recorta y clasifica al nivel correspondiente a su edad. Sabe muchas figuras geométricas, contar del 1 al 30, el abecedario, los días de la semana, los meses del año, canciones, todo ello en inglés y español... Eso si, muestra mucho mejor cuál es su potencial cuando está solito que cuando está con sus compañeros, con los que se distrae y aparenta saber menos de lo que sabe. Aunque lo importante es que realmente tenga los conocimientos y las capacidades, también tiene que demostrarlas, por eso debemos trabajar para que así sea, y conseguir que lo traslade igualmente a las situaciones en las que está con sus compañeros corriendo a su alrededor, quitándole el lápiz, levantándose, y en todas las situaciones de ese tipo.

La mirada, le cuesta mantenerla, y más si se trata de un extraño.

Conversación en pasado, está iniciándola.

En general, con nosotros es extremadamente cariñoso, obediente la mayor parte del tiempo, sin rabietas. Incluso le da de comer a sus hermanos, y les grita "todos a la pared", para evitar que se bajen de la acera a la carretera mientras los subo al coche. Ayuda en las tareas de casa, por ejemplo llevando su plato a la cocina cuando termina de comer. Jugamos al fútbol, vemos los dibujos en  el sofá, tranquilitos, nos reímos, nos echamos de menos..., y ¡nos echamos fotos sonriendo, mirando a cámara, posando! Y por supuesto, está muy pendiente de mi estado de ánimo: "Mami triste, ¡no!, Mami contenta". Y yo... Disfruto de él, rumbeamos, cantamos, compramos, paseamos.

Queda mucho que pulir, pero "vamos camino de la normalidad".

SU DIETA Y UNA NUEVA VIDA

                                      

                                     

Para ver su intestino, le hacemos dos análisis de heces, uno en España y otro en EEUU, el de aquí nos muestra que tiene oxiuros, pero la cándida no está y debiera estar, suele estar. Al preguntarnos el analista por la dieta, ya que no se lo explica que no esté, nos responde "Ah claro,  si os la habéis cargado, cómo va a salir". En este caso, estaba claro, un jarabe para los oxiuros y para la cándida seguir con la dieta.

Pero los análisis de heces de EEUU nos revelan una inflamación intestinal indescriptible, en este caso si hay que tomar medidas y rápido.

Primera fase, a las dos semanas de empezar la dieta sin gluten y sin caseina, mi hijo empieza a mirarme levemente, a decir del 1 al 10 en inglés y español, entre otras cosas. En ese momento nosotros no sabemos valorar el significado que eso tenía a nivel de la enfermedad de mi hijo. Pero si hubo quién al ver esto, ya me avanzó que mi hijo se pondría bien, la experiencia... Aprovecho para aclarar, que yo lo llamo enfermedad porque hablo del caso de mi hijo, mi caso, y para mi, él tiene una enfermedad muy grave a nivel orgánico que lo lleva a tener un trastorno, pero la base, en su caso, es una enfermedad, el tiempo me lo ha demostrado, el tiempo, y él. 

La primera fase fue muy mala, con innumerables visitas a herbolarios y tiendas especializadas, donde sin entender mucho comprábamos lo que nos decían, nos dejábamos un dineral que más tarde veríamos era innecesario. ¿Por que? Porque comprar una crema de 6 €, de cacahuetes ecológicos que lleva en los ingredientes por ejemplo soja, no.

Segunda fase, por suerte, conocemos a una mamá a la que le debo mucho, muchísimo, y nos recomienda un libro., . No tardamos ni cinco minutos en pedirlo y pocos días en aplicar la dieta. El libro está escrito por una doctora con un postgrado en Neurología y otro en Nutrición, que cura a su hijo con la dieta. Ya con este tesoro entre las manos, al ser un niño, mi hijo, lo más importante de mi vida, no queremos aplicarla solos, por lo que buscamos una nutricionista especializada que nos ayude. Búsqueda de recetas, ingredientes, cuadrantes semanales...

Tercera fase, seguimos perfeccionando, análisis de alergias e intolerancias. Mi hijo elimina de su dieta los alimentos que nos salen en el análisis, la lista no es excesivamente extensa, menos mal, pero si, ¿Adivináis? entre ellos, todos los tipos de leche y el trigo.

Cuarta fase, llevar anotado la reacción a cada alimento, y con ello quitamos, por ejemplo, el trigo sarraceno, era dárselo y ponerse a mil.

A la vez, íbamos haciendo análisis de sangre cuando la doctora nos lo indicaba para ir controlando todo, incluido su nivel de vitaminas o minerales.

Y la quinta fase, os adelanto, en la que nos encontramos ahora, introduciendo poco a poco alimentos anteriormente eliminados.

¿Duro? No, lo siguiente. Si funciona, se van viendo muy poco a poco los resultados, y mientras, los niños nos pueden poner histéricos pidiéndonos el alimento que no deben, terminamos dándoselo y poco a poco dejando la dieta finalmente como he visto en muchos casos. Nosotros aguantamos, no se lo que nos dio el aguante, quizá  el ver desde otra perspectiva, a que nivel lo podía poner el querer un alimento, era como una droga, estaba viendo a mi hijo de 2 años y 8 meses con "mono". ¡Qué le estaba haciendo ese ingrediente!

Los resultados se ven muy poco a poco, casi imperceptibles, pero, son sumativos, con lo que a nivel intestinal y de conducta, el antes y el después es... "A mi me encanta" como diría él, si hijo, a mi también me encanta.

Os adelanto, que solamente con la dieta, mi hijo, ahora, tiene la tiroides normalizada, por poneros un ejemplo.

Este trastorno es multifactorial, aumentan los casos un 17% al año, con lo que, los hijos de nuestros hijos, alguno tendrá esta enfermedad. No entiendo, si hay niños que están reaccionando, ¿Por que no se estudia? Concienciación ninguna, solo cuando nos toca. Que no, que los papás desvariamos, que como era muy pequeño fue un error de diagnóstico... Vale, yo tengo fotos, vídeos, que por cierto los he vuelto a ver de casualidad y espero no volver a verlos en años. ¿Por que cuando vamos desesperados a los profesionales, no nos dicen, miren hay papás que están haciendo esto, a algunos les funciona a otros no. 

ÉL, CON AUTISMO

                          

Mi hijo está en este mundo, si, pero le gusta mucho estar apartado y centrarse en unos determinados dibujos ante los que salta sin parar dando gritos al verlos en televisión. No contesta cuando lo llamo, no le importa si la luz esta apagada o encendida para entrar en una habitación, juega sin parar con ellas, no obedece, rabietas...paso a detallaros: 

Alimentación: come bocadillos de chorizo, panecillos de leche, enormes platos de pasta con tomate y mucha leche de vaca en su biberón.

Sensorial: no se deja bañar, cortar uñas, secador, cortar pelo, le da igual si el suelo esta ardiendo del sol o frío, él va descalzo..., no le gustan los zapatos ni los calcetines, las etiquetas que le rozan, no soporta que le toques la cabeza, la tiene hipersensible.

Manías: luces, puertas, aún lleva chupeta.

Psicomotricidad: no mueve un sólo músculo al oír música, sube escaleras y las baja agarrándose y poniendo los dos pies, no puede seguir una coreografía de dos movimientos, no imita, no agarra el lápiz, no colorea dentro del contorno, anda y corre descoordinado y de puntillas...

Lenguaje: dos palabras, la misma, en dos idiomas, nos dicen que no hablará, hay que enseñarle lenguaje de signos, pero cuando atienda, porque ni eso.

Comunicación: se limita a llevarnos de la mano para que le demos lo que quiere.

Esfinteres: No controla, ni intención de hacerlo, no es consciente, lleva pañal.

Sueño: Un batalla y cuando al fin se duerme, su sueño es con patadas, quejas, amanece con los pies en la cabecera, un sueño nada reparador, y suda, suda, suda.

No puedo ir con el al supermercado, ni andando ni en el carro, rabieta, lo llevo al parque, y se tira al
suelo con las manos puestas en los oídos llorando sin parar, mientras el resto de niños pasan veloces por su lado y puedo sentir como en los ve como una amenaza, una avalancha. El camino del parque a la casa, llorando, tirándose al suelo... Todos miran, no quiero volver. Lágrimas, sólo lágrimas, una palabra que cobra sentido.

EMPEZAMOS CON DAN

Y nosotros que solemos ir en contra del mundo, una vez más. Porque a la hora de decidir ir a por la única opción que teníamos de mejorar o curar a nuestro hijo, sólo contamos con la aprobación de la familia, para el resto, estábamos locos. Los primeros meses, explicas, es interesante, cuanto mas aprendamos en esta vida mejor, ¿no? Nunca se sabe cuando podamos necesitar lo aprendido. Pues no, sólo recibimos críticas, caras de lástima drásticas... Algo que a nuestra ruleta rusa mental afectaba de manera indescriptible. Para los profesionales de todos los ámbitos, no cabía esta posibilidad, "los milagros no existen" nos decían. No solo querían quitar a unos padres la idea de intentar curar a su hijo por más mínima posibilidad que hubiera, aunque fuera un 1%, también tenían la no capacidad de aceptar que en todos los campos hay avances y hay que probarlos al menos. Señores profesionales, hay que actualizarse y abrir la mente.

Al hablar de ello, de nuestra ilusión en ayudar a nuestro hijo, de todo lo que habíamos investigado, leído durante 20 horas al día, libros, artículos de investigación, opiniones de otros padres, hay personas, profesionales, que tuvieron la osadía de soltar una sonrisa o varias que no pudieron aguantar, ¿lo que eso duele? ¿Lo que puede afectar a nivel psicológico a una familia que ya esta herida  de muerte? Y lo más importante, ¿lo que eso puede derivar en ese niño? Es una carrera a contrarreloj, una lucha con una enfermedad, los padres debemos de tener todos los sentidos al 100%, no podemos permitirnos el lujo de pararnos a pensar en nuestro dolor, ni por lo que nos dicen, ni siquiera por lo que nos duela la enfermedad de nuestro hijo. "No hay tiempo, hay mucho que hacer" me decía una mamá de otra nena de la que desde aquí agradezco esas y otras sabias frases que me ha dicho, y qué razón llevaba.

En contra de todos, nosotros íbamos a intentar nuestra única opción, no teníamos nada que perder. Había que tratar la enfermedad desde su base, no los síntomas, así que escogimos la opción mas difícil para todos, la lucha. Mucho más fácil seria medicar, pero nunca ha estado en nuestra mente esa opción. ¿Que enfermedad se trata sólo los síntomas? Anteriormente se comenzó por pensar que éramos las madres por la manera de criar a nuestros hijos quien provocábamos esta enfermedad, alejaban a los niños de los padres, los metían en instituciones, y la situación sólo empeoraba, fue cuando los padres y madres decidieron enseñar a sus hijos, cuando los niños empezaron a salir de ese silencio. ¿Cuántos niños perdieron su oportunidad por esta errónea hipótesis? ¿Cuántos errores necesitan nuestros hijos para acertar con ellos? ¿Por que no se nos escucha a los padres, a los padres de tantos niños que están saliendo de este horror? Lo que se hace es tratarlos de locos, habrá sido un diagnóstico erróneo. Yo he tenido la oportunidad de descubrir esto y por seguirlo sin escuchar otras voces, pero ¿y los papas que no pueden acceder a este tipo de información o escuchan a las voces que no debieran de hablar? ¿Qué pasa con esos niños? ¿Dónde queda ese 1-20% de posibilidad de curación?

Primer paso, ver otros casos de papas a los que les ha funcionado y llevar una guía de lo que será el tratamiento y sus resultado posible.

Segundo paso, concentración e ir a consulta con la doctora, muchos nervios. ¿Estaríamos haciendo lo correcto? ¿Seria real esa posibilidad? Al llegar, nos recibe una señora tranquila, relajada, nos da un abrazo, nos transmite esa paz de alguien que se dedica a ayudar a los demás, ¡quién pudiera tener esa paz! A partir de ese entonces, a esta doctora le debo el haberme devuelto a mi hijo, mi hijo, el que una enfermedad odiosa y silenciosa se llevó a otro mundo, un mundo de tinieblas. A partir de ese momento conozco una humanidad que sin duda poco profesionales tienen. 

Ya habíamos dejado el gluten y la caseína por nuestra cuenta, y vimos los primeros resultados, lo cual aventuraba una buena evolución. La doctora nos afinó un poco más la dieta, nos mando tres análisis de EEUU y una analítica en sangre, cuyos resultados cambiarían nuestras vidas, ya sabíamos por donde empezar a atacar esta enfermedad. Ahora ya sabía del por qué los quejidos y lamentos de mi hijo, como los de un animal herido, sin poder decirme lo que se lo causaba, ¿os suena, verdad?

A la gran dificultad de cualquier tratamiento, se unió la poca empatía por parte de toda la gente que nos rodeaban excepto la familia que como siempre apoyan como los que más, y gracias a su apoyo hemos podido hacerlo. Y a los profesionales, por favor, si no estáis formados, informados de los nuevos avances, posibilidades, posibles nuevas causas, por favor, escuchad a los padres que se esfuerzan en explicaros gratuitamente todo lo que aprenden segundo a segundo de esta enfermedad. Os aseguro que como padres, aceptamos perfectamente, conscientemente, la enfermedad de nuestros hijos, porque somos los que hacemos lo posible e imposible para intentar curarlos con tratamientos y terapias enfocadas a esta enfermedad, y somos los que vivimos 24 horas con ellos, viendo cada signo que nos confirma que esta enfermo. Pero por eso que lo aceptamos, tenemos la obligación de hacer todo lo que podamos por ellos y escuchar a todos los profesionales que lo atienden. Por favor, evitad frases hechas para los padres, no son necesarias, duelen.

Se avecinan largos meses no solo luchando contra esta enfermedad, también contra los demás. ¿Seremos capaces? 

A CORRER

Lo que conocíamos de autismo, no tenia nada que ver con como veía a mi hijo, por ello pensamos que era tema de lenguaje y fuimos a una logopeda. Después de 45 minutos de evaluación nos comenta que tiene rasgos del Trastorno del espectro.... ya sabia lo que iba a decir, lo que había rezado para que no lo dijera, minutos antes, pero el destino no se apiadó de mi, y lo que es más delicado, de mi hijo.

La noticia, cada padre la encaja como puede, en este año que llevo en este mundo, he visto de todo, por desgracia. En nuestro caso, lo que hicimos fue dedicar cada respiro durante todo el mes siguiente a buscar una solución que pensábamos no había, aun así, no nos dejábamos vencer. A día de hoy no se cómo tuvimos fuerzas. Había visto en blog, tema relación - vacunas... pero lo que solemos hacer todos.... si bueno.... también es tener mala suerte, hay pocas posibilidades que nos toque, grave error! Te hacen varios análisis durante el embarazo para el Síndrome de Down, sueñas con el numerito X/275 para no tener riesgos, y nadie te dice que tienen autismo 1 de cada 68 niños... por favor, por favor. Y más grave, el resto de enfermedades relacionadas con las mismas causas, hiperactividad, trastorno del desarrollo, esquizofrenia, altas capacidades... ¿cuantos niños hay en cada clase de colegio con estos problemas? ¿Un 30% de la clase? ¿Por qué los profesores no dicen nada? Que casualidad que ahora... todas las clases sean movidas y con problemas.

Y hay estudios donde nos avanzan que en 2025 la mitad de los niños tendrán autismo.

Seguimos investigando, contactamos con investigadores de varias publicaciones exitosas, nos dicen que ya sabemos... las cosas van lentas. Seguimos buscando, y damos con el protocolo Dan. LEEMOS que hay esperanza, aunque fuera mínima, tenemos que intentarlo, nos hemos comprometido traerlo a este mundo y con todas las consecuencias, aunque nos dejemos la vida en ello, más fácil es darle el medicamento famoso para relajarlos, y tenerlo sentado con un dispositivo móvil como nos sugieren desde psiquiatría, pero no, no nos rendiremos.

Entre tanto seguimos la vía tradicional, neuropediatra, psiquiatra, evaluaciones del equipo de orientación del colegio... todas las posibles, esperando un poco de... oxigeno para seguir teniendo fuerzas en busca de una solución. Cada vez, escuchamos las mismas palabras que se quedan impresas como si fuéramos una res a la que marcan, "confirmo diagnostico". 

Conocíamos a nenes de más edad y todo parecía apuntar que llevaban razón. Esto es genético, es así y ya esta, cuanto antes lo aceptéis, mejor para todos, tenéis que hacer el duelo e ir a una psicóloga que os ayude a todos. ¿el duelo? ¿quién ha muerto? 

No parecía que fuéramos a ver la luz, ni un soplo de tiniebla en tanta oscuridad, después de tanto luchar en esta vida, ya esta, ya se ha acabado todo aquí y con él, ¿que será de nuestra familia? ¿que será de mi hijo? me ahogaba la pregunta y aún me ahoga.