SU DIETA Y UNA NUEVA VIDA

                                      

                                     

Para ver su intestino, le hacemos dos análisis de heces, uno en España y otro en EEUU, el de aquí nos muestra que tiene oxiuros, pero la cándida no está y debiera estar, suele estar. Al preguntarnos el analista por la dieta, ya que no se lo explica que no esté, nos responde "Ah claro,  si os la habéis cargado, cómo va a salir". En este caso, estaba claro, un jarabe para los oxiuros y para la cándida seguir con la dieta.

Pero los análisis de heces de EEUU nos revelan una inflamación intestinal indescriptible, en este caso si hay que tomar medidas y rápido.

Primera fase, a las dos semanas de empezar la dieta sin gluten y sin caseina, mi hijo empieza a mirarme levemente, a decir del 1 al 10 en inglés y español, entre otras cosas. En ese momento nosotros no sabemos valorar el significado que eso tenía a nivel de la enfermedad de mi hijo. Pero si hubo quién al ver esto, ya me avanzó que mi hijo se pondría bien, la experiencia... Aprovecho para aclarar, que yo lo llamo enfermedad porque hablo del caso de mi hijo, mi caso, y para mi, él tiene una enfermedad muy grave a nivel orgánico que lo lleva a tener un trastorno, pero la base, en su caso, es una enfermedad, el tiempo me lo ha demostrado, el tiempo, y él. 

La primera fase fue muy mala, con innumerables visitas a herbolarios y tiendas especializadas, donde sin entender mucho comprábamos lo que nos decían, nos dejábamos un dineral que más tarde veríamos era innecesario. ¿Por que? Porque comprar una crema de 6 €, de cacahuetes ecológicos que lleva en los ingredientes por ejemplo soja, no.

Segunda fase, por suerte, conocemos a una mamá a la que le debo mucho, muchísimo, y nos recomienda un libro., . No tardamos ni cinco minutos en pedirlo y pocos días en aplicar la dieta. El libro está escrito por una doctora con un postgrado en Neurología y otro en Nutrición, que cura a su hijo con la dieta. Ya con este tesoro entre las manos, al ser un niño, mi hijo, lo más importante de mi vida, no queremos aplicarla solos, por lo que buscamos una nutricionista especializada que nos ayude. Búsqueda de recetas, ingredientes, cuadrantes semanales...

Tercera fase, seguimos perfeccionando, análisis de alergias e intolerancias. Mi hijo elimina de su dieta los alimentos que nos salen en el análisis, la lista no es excesivamente extensa, menos mal, pero si, ¿Adivináis? entre ellos, todos los tipos de leche y el trigo.

Cuarta fase, llevar anotado la reacción a cada alimento, y con ello quitamos, por ejemplo, el trigo sarraceno, era dárselo y ponerse a mil.

A la vez, íbamos haciendo análisis de sangre cuando la doctora nos lo indicaba para ir controlando todo, incluido su nivel de vitaminas o minerales.

Y la quinta fase, os adelanto, en la que nos encontramos ahora, introduciendo poco a poco alimentos anteriormente eliminados.

¿Duro? No, lo siguiente. Si funciona, se van viendo muy poco a poco los resultados, y mientras, los niños nos pueden poner histéricos pidiéndonos el alimento que no deben, terminamos dándoselo y poco a poco dejando la dieta finalmente como he visto en muchos casos. Nosotros aguantamos, no se lo que nos dio el aguante, quizá  el ver desde otra perspectiva, a que nivel lo podía poner el querer un alimento, era como una droga, estaba viendo a mi hijo de 2 años y 8 meses con "mono". ¡Qué le estaba haciendo ese ingrediente!

Los resultados se ven muy poco a poco, casi imperceptibles, pero, son sumativos, con lo que a nivel intestinal y de conducta, el antes y el después es... "A mi me encanta" como diría él, si hijo, a mi también me encanta.

Os adelanto, que solamente con la dieta, mi hijo, ahora, tiene la tiroides normalizada, por poneros un ejemplo.

Este trastorno es multifactorial, aumentan los casos un 17% al año, con lo que, los hijos de nuestros hijos, alguno tendrá esta enfermedad. No entiendo, si hay niños que están reaccionando, ¿Por que no se estudia? Concienciación ninguna, solo cuando nos toca. Que no, que los papás desvariamos, que como era muy pequeño fue un error de diagnóstico... Vale, yo tengo fotos, vídeos, que por cierto los he vuelto a ver de casualidad y espero no volver a verlos en años. ¿Por que cuando vamos desesperados a los profesionales, no nos dicen, miren hay papás que están haciendo esto, a algunos les funciona a otros no. 

ÉL, CON AUTISMO

                          

Mi hijo está en este mundo, si, pero le gusta mucho estar apartado y centrarse en unos determinados dibujos ante los que salta sin parar dando gritos al verlos en televisión. No contesta cuando lo llamo, no le importa si la luz esta apagada o encendida para entrar en una habitación, juega sin parar con ellas, no obedece, rabietas...paso a detallaros: 

Alimentación: come bocadillos de chorizo, panecillos de leche, enormes platos de pasta con tomate y mucha leche de vaca en su biberón.

Sensorial: no se deja bañar, cortar uñas, secador, cortar pelo, le da igual si el suelo esta ardiendo del sol o frío, él va descalzo..., no le gustan los zapatos ni los calcetines, las etiquetas que le rozan, no soporta que le toques la cabeza, la tiene hipersensible.

Manías: luces, puertas, aún lleva chupeta.

Psicomotricidad: no mueve un sólo músculo al oír música, sube escaleras y las baja agarrándose y poniendo los dos pies, no puede seguir una coreografía de dos movimientos, no imita, no agarra el lápiz, no colorea dentro del contorno, anda y corre descoordinado y de puntillas...

Lenguaje: dos palabras, la misma, en dos idiomas, nos dicen que no hablará, hay que enseñarle lenguaje de signos, pero cuando atienda, porque ni eso.

Comunicación: se limita a llevarnos de la mano para que le demos lo que quiere.

Esfinteres: No controla, ni intención de hacerlo, no es consciente, lleva pañal.

Sueño: Un batalla y cuando al fin se duerme, su sueño es con patadas, quejas, amanece con los pies en la cabecera, un sueño nada reparador, y suda, suda, suda.

No puedo ir con el al supermercado, ni andando ni en el carro, rabieta, lo llevo al parque, y se tira al
suelo con las manos puestas en los oídos llorando sin parar, mientras el resto de niños pasan veloces por su lado y puedo sentir como en los ve como una amenaza, una avalancha. El camino del parque a la casa, llorando, tirándose al suelo... Todos miran, no quiero volver. Lágrimas, sólo lágrimas, una palabra que cobra sentido.

EMPEZAMOS CON DAN

Y nosotros que solemos ir en contra del mundo, una vez más. Porque a la hora de decidir ir a por la única opción que teníamos de mejorar o curar a nuestro hijo, sólo contamos con la aprobación de la familia, para el resto, estábamos locos. Los primeros meses, explicas, es interesante, cuanto mas aprendamos en esta vida mejor, ¿no? Nunca se sabe cuando podamos necesitar lo aprendido. Pues no, sólo recibimos críticas, caras de lástima drásticas... Algo que a nuestra ruleta rusa mental afectaba de manera indescriptible. Para los profesionales de todos los ámbitos, no cabía esta posibilidad, "los milagros no existen" nos decían. No solo querían quitar a unos padres la idea de intentar curar a su hijo por más mínima posibilidad que hubiera, aunque fuera un 1%, también tenían la no capacidad de aceptar que en todos los campos hay avances y hay que probarlos al menos. Señores profesionales, hay que actualizarse y abrir la mente.

Al hablar de ello, de nuestra ilusión en ayudar a nuestro hijo, de todo lo que habíamos investigado, leído durante 20 horas al día, libros, artículos de investigación, opiniones de otros padres, hay personas, profesionales, que tuvieron la osadía de soltar una sonrisa o varias que no pudieron aguantar, ¿lo que eso duele? ¿Lo que puede afectar a nivel psicológico a una familia que ya esta herida  de muerte? Y lo más importante, ¿lo que eso puede derivar en ese niño? Es una carrera a contrarreloj, una lucha con una enfermedad, los padres debemos de tener todos los sentidos al 100%, no podemos permitirnos el lujo de pararnos a pensar en nuestro dolor, ni por lo que nos dicen, ni siquiera por lo que nos duela la enfermedad de nuestro hijo. "No hay tiempo, hay mucho que hacer" me decía una mamá de otra nena de la que desde aquí agradezco esas y otras sabias frases que me ha dicho, y qué razón llevaba.

En contra de todos, nosotros íbamos a intentar nuestra única opción, no teníamos nada que perder. Había que tratar la enfermedad desde su base, no los síntomas, así que escogimos la opción mas difícil para todos, la lucha. Mucho más fácil seria medicar, pero nunca ha estado en nuestra mente esa opción. ¿Que enfermedad se trata sólo los síntomas? Anteriormente se comenzó por pensar que éramos las madres por la manera de criar a nuestros hijos quien provocábamos esta enfermedad, alejaban a los niños de los padres, los metían en instituciones, y la situación sólo empeoraba, fue cuando los padres y madres decidieron enseñar a sus hijos, cuando los niños empezaron a salir de ese silencio. ¿Cuántos niños perdieron su oportunidad por esta errónea hipótesis? ¿Cuántos errores necesitan nuestros hijos para acertar con ellos? ¿Por que no se nos escucha a los padres, a los padres de tantos niños que están saliendo de este horror? Lo que se hace es tratarlos de locos, habrá sido un diagnóstico erróneo. Yo he tenido la oportunidad de descubrir esto y por seguirlo sin escuchar otras voces, pero ¿y los papas que no pueden acceder a este tipo de información o escuchan a las voces que no debieran de hablar? ¿Qué pasa con esos niños? ¿Dónde queda ese 1-20% de posibilidad de curación?

Primer paso, ver otros casos de papas a los que les ha funcionado y llevar una guía de lo que será el tratamiento y sus resultado posible.

Segundo paso, concentración e ir a consulta con la doctora, muchos nervios. ¿Estaríamos haciendo lo correcto? ¿Seria real esa posibilidad? Al llegar, nos recibe una señora tranquila, relajada, nos da un abrazo, nos transmite esa paz de alguien que se dedica a ayudar a los demás, ¡quién pudiera tener esa paz! A partir de ese entonces, a esta doctora le debo el haberme devuelto a mi hijo, mi hijo, el que una enfermedad odiosa y silenciosa se llevó a otro mundo, un mundo de tinieblas. A partir de ese momento conozco una humanidad que sin duda poco profesionales tienen. 

Ya habíamos dejado el gluten y la caseína por nuestra cuenta, y vimos los primeros resultados, lo cual aventuraba una buena evolución. La doctora nos afinó un poco más la dieta, nos mando tres análisis de EEUU y una analítica en sangre, cuyos resultados cambiarían nuestras vidas, ya sabíamos por donde empezar a atacar esta enfermedad. Ahora ya sabía del por qué los quejidos y lamentos de mi hijo, como los de un animal herido, sin poder decirme lo que se lo causaba, ¿os suena, verdad?

A la gran dificultad de cualquier tratamiento, se unió la poca empatía por parte de toda la gente que nos rodeaban excepto la familia que como siempre apoyan como los que más, y gracias a su apoyo hemos podido hacerlo. Y a los profesionales, por favor, si no estáis formados, informados de los nuevos avances, posibilidades, posibles nuevas causas, por favor, escuchad a los padres que se esfuerzan en explicaros gratuitamente todo lo que aprenden segundo a segundo de esta enfermedad. Os aseguro que como padres, aceptamos perfectamente, conscientemente, la enfermedad de nuestros hijos, porque somos los que hacemos lo posible e imposible para intentar curarlos con tratamientos y terapias enfocadas a esta enfermedad, y somos los que vivimos 24 horas con ellos, viendo cada signo que nos confirma que esta enfermo. Pero por eso que lo aceptamos, tenemos la obligación de hacer todo lo que podamos por ellos y escuchar a todos los profesionales que lo atienden. Por favor, evitad frases hechas para los padres, no son necesarias, duelen.

Se avecinan largos meses no solo luchando contra esta enfermedad, también contra los demás. ¿Seremos capaces?