VERANO Y VACACIONES

Por fin, por fin, llevamos un año esperando que viniera del colegio contando qué había hecho. Y ayer al preguntarle al recogerlo de la escuela de verano, me dice "he bailado, hecho carreras, bañado y jugado con pelota". Lo que se puede sentir al escuchar estas palabras, no os lo puedo describir. Aún no conjuga bien, a veces omite los verbos, otras veces me dice las frases perfectas, pero no importa, ya se que tiene las ideas claras, e intenta expresarlas como puede, cada vez mejor.

"Hijo, vámonos a casa a cenar". Y responde "¡No! No quiero casa, no quiero cenar, quiero aquí con yaya". Otras frases que dice: "Quiero ir playa, papi aparca". "Es de noche, hay que dormir". "Vamos a dormir, mama esta cansada". "Yayo es el sol, la luna no, el sol, yayo es el sol".

Va tomando conciencia del él mismo y emociones como el miedo. Usa el "yo" y el "tú" mejor, "yo quiero quitar esto". A mi pregunta, "¿quién quiere comer?" viene corriendo diciendo "¡Yo!". Además, antes decía "ayudas", ahora ya dice "ayúdame". Le da miedo que lo pisen los coches: "¡Mami corre, nos pisan!". Estamos en la calle, mira los balcones que hay encima d él y me dice "se cae".

Con el juego, la gran mejora que ha tenido no se me va a olvidar. Observamos su nuevo progreso este fin de semana pasado, cuando tuvimos la gran suerte de conocer a la familia del blog "Despertar del autismo". Él estuvo con Martín y con su hermano, interactuando sin parar, jugando, riendo... No puedo escribir estas palabras sin emocionarme, y tenía que ser en su casa, con ellos. Tenia que ser así, con la familia cuyo blog nos ha mantenido fuertes para seguir en esta lucha, una familia que nos abrió las puertas de su casa y de su corazón, y a la que siempre vamos a estar agradecidos.

En el juego con sus hermanos, los impulsa cuando van montados en el correpasillos, diciéndoles "por aquí, por aquí", les echa crema, se esconden, se dan abrazos, se besan... Inventa juegos, los llama, cambia el rol que tiene en el cole. Aquí, en casa, él es el mayor, el que corrige, el que dirige. Mi hijo tiene la gran suerte de tenerlos a ellos, y ellos a él.  Se puede decir que tengo una guardería en casa, y esa es sin duda su mejor terapia.

Anoche me dio otra sorpresa, ¡da volteretas él solo! Además le gusta intercalar los pies sobre los bordillos, jugar a la pelota, incluso intenta jugar al fútbol, con lo que eso conlleva con respecto a su psicomotricidad, a sus miedos... En definitiva, todo apunta a que su cabecita está mejor.

En el aspecto sensorial, también hay novedades. Juega con la arena de la playa, ¡y se deja echar protector solar! Incluso se lo echa él solo. Esto no lo hubiera soportado hace dos meses, ni siquiera tocar la crema con el dedo. ¿Cómo lo ha integrado él solito, sin terapia de integración sensorial? No lo sé.

Lleva un par de semanas que avanza, avanza, y avanza sin parar. Esta última semana me responde a casi todo tipo de preguntas: "¿para qué?", "¿quién?", "¿qué hace?" o "¿qué ha pasado?". Ya lo tenemos aquí, ahora hay que recuperar el tiempo perdido. Vuelve a estar entre nosotros, en este mundo, con los pies en el suelo. Ya no está en una nebulosa lejana, inaccesible, con cara triste y mirada perdida. Le hemos ayudado a dejar atrás esa especie de "mundo paralelo" desde el que no percibía la realidad tal y como nosotros la conocemos. Su enfermedad se lo impedía.

Nuestros planes para estas vacaciones incluyen ir cada día a la playa para eliminar toxinas con los baños de agua salada, tomar yodo y vitamina D, que juegue con sus hermanos, que aumente su autonomía al vestirse, y un largo etcétera, que se intentará aprender con el día a día. En vacaciones hay que descansar, porque se lo merece, porque nos lo merecemos.

DESPUÉS DE UN AÑO Y MEDIO

Hace ya año y medio que estamos con el protocolo DAN y las terapias alternativas, privadas. A fecha de hoy, han cambiado muchas cosas en mi hijo y, por tanto, en mi familia. ¡Ah!, y en nuestra cuenta corriente, la cual se ha abonado a un número, el 0. Éste es otro punto que dejaré para otra entrada, el poder o no poder hacer algo por tu hijo según tu economía.

Lo primero que hicimos fue quitar los oxiuros y las cándidas, empieza a dormir toda la noche, sin sobresaltos, deja de correr de puntillas, de quejarse, de dar alaridos. Esto ya fue un antes y un después, la base de todo. Mejor detallo y copio parte de otra entrada anterior, para poder comparar en qué ha avanzado exactamente.

Alimentación: come bocadillos de chorizo, panecillos de leche, enormes platos de pasta con tomate y mucha leche de vaca en su biberón. Es el que mejor come de la familia, comida variada y ecológica dentro de lo posible, sin aditivos, recién hecha.

Sensorial: no se deja bañar, cortar uñas, secador, cortar pelo, le da igual si el suelo esta ardiendo del sol o frío, él va descalzo..., no le gustan los zapatos ni los calcetines, las etiquetas que le rozan, no soporta que le toques la cabeza, la tiene hipersensible. Solamente le falta dejarse lavar la cabeza, ya que esto no le gusta nada de nada.

Manías: luces, puertas, aún lleva chupeta.

Psicomotricidad: no mueve un sólo músculo al oír música, sube escaleras y las baja agarrándose y poniendo los dos pies, no puede seguir una coreografía de dos movimientos, no imita, no agarra el lápiz, no colorea dentro del contorno, anda y corre descoordinado y de puntillas... ¡Baila! Hace coreografías del cole.

Lenguaje: dos palabras, la misma, en dos idiomas, nos dicen que no hablará, hay que enseñarle lenguaje de signos, pero cuando atienda, porque ni eso. Le gusta hablar, le gusta mucho hablar. Está empezando con frases completas, de cierta complejidad. En esto ha avanzado mucho, aunque aun nos queda bastante camino por recorrer. Por ejemplo, conjugar siempre bien los verbos, conseguir una correcta entonación, ser capaz de contar lo que ha hecho en el cole... ¡Cuánto anhelo eso, que mantenga una conversación conmigo!

Comunicación: se limita a llevarnos de la mano para que le demos lo que quiere. Me llama, "¡Mami por fi!". Y entonces, o le hago caso, o me gira la cara para captar mi atención. En el coche, "mami vamos a Carrefour", "mami adelanta camión", "mami flecha Aldi"... Canta canciones, hacemos nuestras coreografías... Hace la compra en el supermercado, hablando sin parar, "¡uy, que bonito es ese!" "¡Mami quiero galletas de chocolate!". Compra el billete de tren al revisor, saca de la máquina el ticket del parking del coche... Se nota que es cada vez más autónomo.

Esfínteres: No controla, ni intención de hacerlo, no es consciente, lleva pañal. En mayo del año pasado, con tres años y medio, intentamos la temida "operación pañal"... ¡La cual nos duró tres días! Desde entonces, desaparecieron los pañales de nuestras vidas, tanto de día como de noche.

Sueño: Un batalla y cuando al fin se duerme, su sueño es con patadas, quejas, amanece con los pies en la cabecera, un sueño nada reparador, y suda, suda, suda. Ahora pide ir a la cama él solito, y casi siempre en cinco minutos está durmiendo. Duerme como un bebé, y por las mañanas tenemos que despertarlo, o no se levanta él solo a la hora del cole. ¡Es un perezoso!

Aspectos a mejorar:

A nivel físico, ha mejorado su grave inflamación intestinal pero aún estamos a mitad de camino. Esto es debido al mal estado en el que se encontraba. Su análisis de sangre actual parece el de otro niño. Antes solo habían asteriscos que indicaban parámetros alterados, y ahora no hay ninguno. Conforme mejora su salud física, lo hace su salud mental.

A nivel social, acude él a los vecinos, los espera y los llama, juega y se divierte, es muy vergonzoso por su carácter, pero se va soltando. El último cumpleaños fue muy diferente a los demás, estuvo jugando y saltando en las camas elásticas, tanto de la mano de sus compañeros como solo, cosa que antes no hubiera sido posible. Le hubiera dado pánico y hubiera rechazado la experiencia. PERO este es sin duda un punto a seguir mejorando: el juego con los compañeros. Debe saber jugar a algo más que el pilla-pilla o el escondite. Aún no juega como un niño de su edad.

En el cole, el problema surge cuando está en grupo. Le cuesta concentrarse. Demasiados estímulos ante los que reaccionar. Pero a sus 4 años ya hace conteo, escribe su nombre, representa la figura humana, suma y resta sin ser consciente de ello, entre otras cosas que es capaz de hacer. Por ejemplo, puede decir frases como "mami quedan dos huevos Kinder". Ahora está con la lectura silábica y la global, también recorta y clasifica al nivel correspondiente a su edad. Sabe muchas figuras geométricas, contar del 1 al 30, el abecedario, los días de la semana, los meses del año, canciones, todo ello en inglés y español... Eso si, muestra mucho mejor cuál es su potencial cuando está solito que cuando está con sus compañeros, con los que se distrae y aparenta saber menos de lo que sabe. Aunque lo importante es que realmente tenga los conocimientos y las capacidades, también tiene que demostrarlas, por eso debemos trabajar para que así sea, y conseguir que lo traslade igualmente a las situaciones en las que está con sus compañeros corriendo a su alrededor, quitándole el lápiz, levantándose, y en todas las situaciones de ese tipo.

La mirada, le cuesta mantenerla, y más si se trata de un extraño.

Conversación en pasado, está iniciándola.

En general, con nosotros es extremadamente cariñoso, obediente la mayor parte del tiempo, sin rabietas. Incluso le da de comer a sus hermanos, y les grita "todos a la pared", para evitar que se bajen de la acera a la carretera mientras los subo al coche. Ayuda en las tareas de casa, por ejemplo llevando su plato a la cocina cuando termina de comer. Jugamos al fútbol, vemos los dibujos en  el sofá, tranquilitos, nos reímos, nos echamos de menos..., y ¡nos echamos fotos sonriendo, mirando a cámara, posando! Y por supuesto, está muy pendiente de mi estado de ánimo: "Mami triste, ¡no!, Mami contenta". Y yo... Disfruto de él, rumbeamos, cantamos, compramos, paseamos.

Queda mucho que pulir, pero "vamos camino de la normalidad".